母親賣皂救女“今天也是為小丸子加油的一天!”

2019-10-09 09:11:42 61

原標題:母親賣皂救女 “今天也是為小丸子加油的一天!”

  直到8個多月的女兒也出現了同樣的症狀,羅女士才知道,自己從小右眼失明不是因為白內障,而是一種罕見病:先天性皮膚色素失禁症。

  聯想到自己從小身上就出現大理石般的“花紋”、牙齦不全、牙齒稀少、從未換牙、手腳指甲全換過一遍……羅女士就不寒而栗。而此時,女兒的右眼已經像她一樣,幾乎沒了視力。“我從小耽誤了治療,不能再讓娃娃耽誤了!”現在,女兒情況不穩定,為了安心照顧女兒,羅女士辭去工作,靠賣手工香皂救治女兒。她隻想知道,這到底是種什麼病?還有沒有救?

  不幸

  剛出生就住進重症監護室

  查出怪病

  去年12月17日,女兒小丸子在西南醫科大學附屬醫院剖腹產出生后,醫生發現孩子右腹腔長了小拇指大小的囊腫。“剛從肚子裡出來不到兩分鐘,女兒就被抱進了新生兒重症監護室。”羅女士告訴記者。

  直到孩子出生45天時,全身除了臉和脖子,其余地方都開始出現潑墨狀的黑斑,且日漸嚴重,61天開始,右腳腳底小拇指及腳心還長出類似疱疹的東西,羅女士說:“從不吵夜的女兒連著哭了三天晚上。”最后,羅女士在西南醫科大學附屬醫院得到一個結果:先天性皮膚色素失禁症。醫生對她說,這樣的病幾年都見不到一次。一個星期后,在重慶兒童醫院,羅女士女兒被確診為“先天性皮膚色素失禁症”,而且還是由她遺傳的。而且該病現今沒有有效的治愈辦法。

  聽到這個消息,羅女士一家人都懵了。9月8日,羅女士帶著女兒來成都求醫,記者在羅女士親戚家中見到患病的小丸子,她雙腿長滿了紅斑,右腳腳底還出現潰爛。羅女士向記者回憶,其實這個病的症狀在她出生時就有了,只是她當時不知道。

  羅女士說,31年前,她剛出生時,身上就有許多大理石似的花紋,“而自己從一歲多患眼疾,因為當時醫療條件有限,也被當成白內障治療。”因為錯過了最佳治療時期,在她12歲那年,她被醫生下了“判決書”:“右眼瞳孔萎縮消失,沒法兒治了!”右眼就此失明。奇怪的事情還沒完。羅女士告訴記者,小時候當別人開始換乳牙時,她的牙齒一直沒動靜。31年過去了,她現在的牙齒都還是乳牙。不僅如此,她手、腳的指甲在12歲時也全部都換了一遍,直到女兒被查出患此病,她才回憶起自己這些“與眾不同”的事情。

  無奈

  辭掉工作 賣香皂救女

  現在,原本在培訓學校當老師的她,為了安心照顧女兒,辭去工作,賦閑在家。她開始自制手工香皂在朋友圈售賣,在每條文字前面,她都會加上一句:#今天也是為小丸子加油的一天#。羅女士說,給女兒治病的過程太艱辛,很多事情都讓她麻木了。雖然做手工香皂賣賺不了多少錢,但看著女兒滿身是“傷”也開心的樣子,她也希望通過這樣的方式,讓女兒和自己都更堅強一點。

  她們的不幸,也得到很多人的幫助。羅女士告訴記者,她的事情發布在網絡上后,她的微信、微博好友就處於極速裂變狀態,但她沒有收取別人的捐款。

  她說:“那麼多不認識的好心人,因為‘聽說’,加我好友詢問小丸子的情況,幫我出主意,轉發朋友圈找醫生,幫我挂號,每一個都不忘給我加油鼓氣。知道我不收捐款,就發動公司同事朋友家人買手工香皂,用行動表達關心,我們一家特別感動,真情暖人心。”羅女士說,“這不是營銷,也不是宣傳,這都是因為愛!”“雖然醫生的話讓人很絕望,但是我和老王(孩子爸爸)都不願就此妥協,一定會抓住任何一絲希望!”“我知道未來很艱難,但就算跪著也要陪小丸子走下去!”

  醫生:

  1/40000發病率

  暫無有效治療方案

  記者採訪了四川大學華西醫院皮膚科副主任醫師汪盛。據汪盛介紹,色素失禁症在臨床上較為罕見,他每年大概會接診3-4例。該病是由於NEMO基因突變導致的X連鎖顯性遺傳性疾病,新生兒發病率為1/40000,多發於女性,男性多半於胎兒期即死亡。

  為何羅女士父母沒有患該病,她會患病?汪醫生說:“該病是由基因突變引起的,雖然羅女士父母沒有該疾病,但並不代表她不會患該病,羅女士有可能是自行發生了NEMO基因突變,然后遺傳給患兒”。同時,對已確診的患兒,汪醫生建議,需根據醫生意見進行復診監測,“該病現在雖沒有辦法根治,但是通過積極復診,定期檢查,積極配合治療,目前都可以控制得很好。” 成都商報-紅星新聞記者 胡挺 章玲 攝影報道

(責編:高紅霞、羅昱)